難病患者と家族の交流の場として
島根県のしまね難病相談支援センターと難病患者・家族会6団体が主催する「難病サロン」が5月17日から開設された。
同センターは、平成16年4月1日から難病患者・家族等のもつ様々なニーズに対応し、きめ細やかな相談・支援ができる地域の拠点施設として利用されていたが、新たに難病患者や家族の交流の場として「難病サロン」を開設したという。
開設場所は、同センターが所在する出雲地区と浜田保健所がある石見地区の二ヶ所。年内の開催は、しまね難病相談支援センターが5月17日、7月19日、10月18日、12月20日の4回、浜田保健所が6月21日、9月20日、11月15日の3回となっている。
ひとりで悩まないで
「難病」といわれる、原因が不明で、治療法が確立していない疾患の内、治療がきわめて困難で、かつ医療費も高額であるものは、「特定疾患」と指定されている。現在130の疾患のうち56の疾患が医療費の対象となっているが、情報が少ないため、ひとりで悩むケースも少なくない。
「難病サロン」は、そんな患者や家族の助けとなればという思いから開設された。
参加される方は出来るだけ事前にお電話をください。
難病患者さんやご家族の方を対象にしております。
「病気のことでひとりで悩んでいませんか」
「ご家族の方が難病で悩まれてないですか?」
「同疾患、または違う疾患の方ともお話してみませんか?」
来て良かったと思われることが一つでも見つかれば幸いです。
当日はセンター相談支援員が療養生活や就労などでお困りの方の相談も受け付けます。
問い合わせ先は、財団法人島根難病研究所
しまね難病相談支援センター
(0853)24-8510
しまね難病相談支援センター
http://www.nanken.or.jp/center/